Centrum Usług Społecznych w Tarnowie

Opublikowano: 27 lutego 2026 | 10:34

28 lutego 2026 roku obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich – czas solidarności z osobami żyjącymi z rzadkimi, często genetycznymi i przewlekłymi schorzeniami. Choć każda z tych chorób dotyczy niewielkiej grupy osób, łącznie wpływają one na życie milionów ludzi i ich rodzin.

Choroby rzadkie to najczęściej schorzenia o podłożu genetycznym, przewlekłe, postępujące i wymagające specjalistycznej, wielospecjalistycznej opieki. W wielu przypadkach pacjenci latami poszukują właściwej diagnozy, a dostęp do leczenia i refundacji bywa ograniczony. Dlatego tak ważne jest budowanie społecznej wrażliwości oraz systemowego wsparcia.

W tym dniu chcemy szczególnie przybliżyć chorobę epidermolysis bullosa (EB) – rzadką, genetyczną chorobę skóry, która powoduje jej niezwykłą kruchość i podatność na uszkodzenia. Nawet niewielki uraz może prowadzić do bolesnych ran i pęcherzy. Z tego powodu dzieci i dorośli z EB często nazywani są „Motylkami” – ich skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla.

Centrum Usług Społecznych miało przyjemność gościć przedstawicielkę Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy Dotyk”, która zapoznała uczestników spotkania z tą rzadką chorobą oraz z codziennymi wyzwaniami, z jakimi mierzą się osoby chore i ich rodziny. Stowarzyszenie od lat wspiera chorych i ich bliskich, prowadząc działania pomocowe, edukacyjne i integracyjne, mające na celu poprawę jakości życia „Motylków”.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich to także moment na budowanie świadomości społecznej i empatii. Każdy gest wsparcia przyczynia się do poprawy jakości życia osób z chorobami rzadkimi.

Pamiętajmy – rzadkie choroby nie są rzadkie dla tych, którzy z nimi żyją każdego dnia.